بیماران هموفیلی

به گزارش مجاهدت از مشرق، انسیه خزعلی در دیدار با بیماران هموفیلی تصریح کرد: متأسفیم که طبق گفته دبیر انجمن هموفیلی، ۶۰۰ نفر از بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند و ۱۰ هزار نفر دیگر نیز به همین دلیل و به خاطر نرسیدن دارو در معرض خطر هستند.

وی ضمن ابراز تأسف از تحریم‌های ظالمانه دارویی کشور توسط مدعیان دروغین عدالت و بشردوستی، بر لزوم حمایت از بیماران هموفیلی تاکید کرد.

خزعلی با اشاره به واقعیت تبدیل چالش به فرصت توسط بسیاری از بیماران هموفیلی، وجود این عزیزان را غنیمت و سرمایه بزرگی برای کشور برشمرد و ابراز امیدواری کرد که بتوان قدمی در جهت کاهش آلام آنان برداشت.

به گزارش مجاهدت از مشرق، پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری درمی‌آید.

همزمان با روز جهانی هموفیلی و جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نمادهای شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود.

این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار«بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای همه» محقق می‌شود.

روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز تولد او نام‌گذاری شده است.

به گزارش مجاهدت از مشرق، احمد قویدل به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه‌های درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهم‌ترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد.

قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد.

وی افزود: فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان‌های جدید که بیش از ۱۰ سال است در کشورهای دیگر در دسترس بیماران است.

قویدل ادامه داد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می‌گذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است.

وی افزود: اجرای طرح‌های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماری‌های دیگر نیز دست به گریبان هستند که متأسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشکل هموفیلی، فراموش می‌شود. این عارضه‌ها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود.

قویدل گفت: حمایت‌های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره‌مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است‌.

وی به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی اشاره کرد و افزود: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، مهم‌ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است‌.