معلولان

به گزارش مجاهدت از مشرق، براساس آمارهای رسمی یک میلیون و پانصدهزار نفر از جمعیت کشور را افراد دارای معلولیت تشکیل می‌دهند اما آمارهای غیر رسمی حکایت از جامعه ۳ میلیونی معلولان دارد، آماری که هر روز به دلیل برخی بسترهای نامناسب در حال فزونی است.

این گروه از جامعه به دلیل مشکلات پیش روی، سبک زندگی متفاوت تری از دیگر افراد دارند و برهمین اساس هزینه نگهداری آن‌ها چندین برابر دیگران است، از هزینه های خرید ویلچر گرفته تا ایزی لایف و درمان و… همه و همه موجب شده تا به طور میانگین ماهانه برای نگهداری یک معلول ۵ تا ۶ میلیون تومان نیاز باشد، هزینه ای که بعضاً از سوی سازمان های حمایتی مانند بهزیستی بخشی از آن تأمین می شود اما این تنها کافی نیست و بخشی از نیازهای این جامعه، به واسطه ناهماهنگی های درون سازمان‌های متولی همچنان خاک می خورد و به آن توجه نمی شود.

در همین راستا کامران عاروان، مدیر عامل جامعه معلولان ایران و شهرام مبصر، مدیر عامل موسسه پیام آوران ساحل امید میهمانان این میزگرد هستند که با آنها درباره موضوعاتی مانند توانبخشی، مناسب سازی خیابان‌ها و نقش بیمه‌ها در حمایت از افراد دارای معلولیت به گفت‌وگو خواهیم نشست.

شیوع پدیده «معلول سالمندی» در جامعه

کامران عاروان، مدیر عامل جامعه معلولان ایران: یک مثل نانوشته در میان خودمان داریم، می‌گوییم آنهایی که در گذشته ویلچری بودند حالا روی تخت می خوابند، آنهایی که عصایی بودند ویلچری شدند و آنهایی که عصا نداشتند صاحب عصا شدند، امروز افراد دارای معلولیت با مسأله تشدید معلولیت روبرو هستند، بعضاً اغلب این جامعه در خانه حبس هستند و به مرور با پدیده «معلول سالمند» مواجه خواهیم شد.

براساس آماری که بهزیستی ارائه می‌دهد حدود ۱ میلیون و ۵۰۰ هزار معلول در کشور داریم اما براساس داده‌های غیر رسمی این آمار تا ۳ میلیون نفر می تواند باشد به طوری که ما معلولانی داریم که از طیف های مختلف و در سطوح گوناگون هستند، حتی برخی‌ها از افراد هستند که انگشتی از آنها قطع است و یا دچار کم شنوایی و کم بینایی هستند و در جامعه هیچ خدماتی از بهزیستی نمی‌گیرند.

ما یک زمانی کودکانی داشتیم که در پی فلج اطفال معلول می شدند اما امروز دیگر آن بیماری ریشه کن شده است و به گونه ای دیگر نمود پیدا کرده است و همین بحث تصادفات است، براساس آمار یکی از موسسات پژوهشی سالانه  ۴۴هزار ایرانی در اثر تصادفات معلولیت دائم می شوند. این یک فاجعه است شما حوادث ناشی از کار را ببینید که آمار دقیقی از معلولان این بخش نداریم اما کم نیستند. بخش دیگری از این چالش‌ها برای مردم بیماری های جدیدی مانندMS که آسیب های ناشی از عصب و روان است و افراد را معلول می‌کند.

 معلولیت های روان و به اصلاح مزمن را باید به این بخش نیز اضافه کرد که تعداد این‌ها نیز کم نیست، برخی از افراد جامعه دارای مشکلات حاد روانی هستند، ما احساس می کنیم که اینها سالم هستند اما اگر بررسی‌های روانپزشکی صورت بگیرد می بینیم اینها نیز دارای مشکلات جدی هستند. نتیجه این بخش را زمانی می فهیم که آن فرد مرتکب یک جنایت می‌شود.

ما معلولان جسمی حرکتی را پوشش می‌دهیم و حدود ۶۰ هزار نفر از افراد دارای معلولیت در این جامعه عضویت دارند، البته اقدامات فعالیت های مردمی در کشور بسیار دشوار است  و حتی برخی ها تفاوت های NGO را نمی‌دانند،‌این در حالی است که وظیفه ما مطالبه گری، بیان آن مطالبات و تدوین آیین‌نامه و قوانین است تا بتوانیم بخشی از آن مطالبات را حل و فصل کنیم.

ما در آبان ماه سال ۱۳۵۷ با هدف مطالبه گری در امور افراد دارای معلولیت راه اندازی و تأسیس شد و در تمامی استانهای کشور فعالیت دارد و ۹۰ درصد از اعضای آن معلول هستند و ۱۰ درصد دیگر را اعضای افتخاری تشکیل می‌دهند.

جای خالی واحدهای توانبخشی برای بازگشت معلولان به زندگی

شهرام مبصر، مدیر عامل موسسه پیام آوران ساحل امید: وقتی من دچار معلولیت شدم تنها ۱۸ سال بیشتر نداشتم، بسیار برای من دشوار بود، جوانی بودم که تا روزهای گذشته می توانستم روی پای خود بایستم و همه جا بروم، ورزشکار باشم و کوهنورد و طبیعت گرد و پس از حادثه رانندگی دچار ضایعه معلولیت شدم و برای یک عمر ویلچرنشین.

 در ابتدای معلولیت کسی حاضر نمی شد به من آموزش دهد، به سازمان بهزیستی مراجعه می کردم و تنها می خواستم یک معلول را ببینم و از او بپرسم چگونه می‌توانی وارد جامعه بشوی و از حرف تلخ مردم ناراحت نشوی؟ شاید اگر آن ابتدا کسی به من نگاه می کرد با این دید فکر می کردم که نگاه او تحقیر آمیز باشد.در همین شهر تهران می رفتم وساعتها منتظر می ماندم تا یک معلول بیاید و از او درباره مشکلاتم سوال بپرسم، یادم هست کسی آمد و به او گفتم که این مشکل را دارم اما او پاسخ داد و گفت  تو هم چه سرخوشی. الان تو مشکلت این است که نمی‌توانی وارد جامعه شوی، بگذار بروم ببنیم وام ام را می دهند یا نه.

 در آن زمان واحدتوانبخشی نبود تا به آن مراجعه کنم و بگویم این اتفاق افتاده و می خواهم زندگی کنم، در واقع مراقبت‌های پس از معلولیت واقعاً وجود ندارد.این در حالی است که در کشورهای پیشرفته، واحد توانخبشی در بیمارستان‌ها فعالیت می‌کند، این واحد خدماتی شامل فیزیوتراپی،کار درمانی، آمادگی روحی و روانی فرد برای ورود با چهره جدید به جامعه  ارائه می‌کند.

شیوع افسردگی در میان معلولان جسمی حرکتی

مدیر عامل جامعه معلولان ایران: اختلالات روانی و افسردگی میان معلولان بسیار زیاد است، این همه معولان را در بر می‌گیرد اما در میان معلولان جسمی حرکتی بسیار شایع تر است. بسیاری از بچه های ما به افسردگی های شدید مبتلا می‌شوند. بنده سه ماهه بودم که به فلج اطفال دچار شدم، تا زمان ۱۵ سالگی با این موضوع که چرا معلول شدم بودم دست و پنجه نرم می‌کردم،خیلی ها می گویند ما به معلولیت عادت می کنیم اما این طور نیست، در آن زمان نمی توانستم سوار بر تاب شوم و این یک حسرت بود، دوم راهنمایی بودم که بالاخره توانستم سوار بر تاب شوم، برای بچه های معلول ما دغدغه‌هایی وجود دارد که برای شما عادت است و برای ما حسرت است و این بسیار سخت است.

 باید افکارمان را مناسب سازی کنیم

مبصر: من بچه دزفولم، تا پیش از ضایعه نخاعی و معلولیتم سفرهای زیادی می رفتم، یک پایمان در لرستان بودم و یک پایمان در استان‌های دیگر، در دجله  شنا می کردیم و برایمان افت داشت در استخرها برویم و شنا کنیم یک پا شناگر و همه فن حریف در آب؛ اما پس از معلولیت با خودم گفتم باید افکارم را مناسب سازی کنم، شاید نتوانم به نوک قله ها صعود کنم اما تا پای کوه که می توانم بروم. شاید نتوانم در جنگل قدم بزنم اما تا حدودی می توانم با خودرو بروم و از زندگی لذت می‌برم.

در کشورهای توسعه یافته مسیرهای دریا و برخی اماکن گردشکری را برای معلولان مناسب سازی کرده اند، فضایی هم نمی‌خواهیم شاید یک خاکریز کوچک مناسب سازی شده بتواند روح و روان بچه های ما را شاد کند. 

حبس در خانه؛ چشم معلولان به دَر

عاروان: معلولیت گذر از محدودیت است، طبیعی است که معلولیت برخی محدودیت‌ها را به دنبال دارد اما باید فرد و جامعه شرایط را مهیا کند تا بتوانیم از این معلولیت گذر کنیم. ما در جامعه فرصت برابر مدنظرمان است واگر این را نداشته باشیم ما محروم می شویم.

یک اصلاحی بین بچه های معلولان هست و می‌گوییم بچه های معلول فصل ها را از پست پنجره ها می بینند، این دردناک است، اگر ما در یک دورهمی این دوستان را به بیرون از منزلشان ببریم می توانید شادی را در چشم هایشان می توانید نظاره باشید، این بچه ها نمی توانند خانه کسی بروند، خانه عمه دایی، پدر و مادر و … باید آنها به خانه این دوستان بروند. این محدودیتها بسیار آزار دهنده است و واقعیت آن است که حتی منازل این بستگان هم مناسب سازی نشده است و روابط اجتماعی را تحت تأثیر می گذارد. حتی نیاز است که در آپارتمان سازی ها به مقوله مناسب سازی توجه جدی شود.

تهران نیازمند مناسب‌سازی بیشتر

مدیر عامل موسسه پیام آوران ساحل امید: شرایط بیماران ذهنی حتی از ما حادتر است، آن بیمار اتیسمی چگونه می‌تواند مسافرت برود؟ حتی صاحبخانه آنها را به دلیل تولید صداهای متوالی جواب می کند و مجبورند این خانه و آن خانه کنند و یا اسباب و وسیله هایشان در کوچه خالی شود.

فرض کنید یک فردی با ظاهری سالم به یک رستوران می رود و پس از ورود اقدام به تولید صداهای عجیب می کند و اطرافیان به جای سکوت، طعنه می زنند و مدام می گویند چرا او را به پزشک نمی‌برید، دردناک تر از این معلولیت‌ها، آن محدودیتهاست که ما و خانواده ها را آزار می دهد.

درباره مناسب سازی بگویم، در همین میدان فردوسی به سمت انقلاب ایستگاه های بی آر تی به گونه ای است که هم رمپ ورودی آن درست نیست و هم اینکه میله هایی روی خط عابر بسته اند که موتورها وارد ایستگاه نشوند، یک معلول برای رسیدن به ایستگاه باید از خط ویژه، آن هم از مقابل اتوبوس عبور کند تا بتواند به ایستگاه برسد، اگر در آن فاصله یک اتوبوس از آنجا عبور کند حتما ما زیر آن له می شویم، کمااینکه  برای بچه های ما این اتفاقات افتاده است.

مترو نیز ممکن است یک ایستگاه آسانسور داشته باشد یا حتی ممکن است خاموش باشد، بحثی که پیش می آید حتی بحث افتتاح مترو بدون آسانسور است که اینها همتان برگشت به عقبهاست، اینها ما را آزار می دهد. ما تلاش می کنیم هر پروژه ای یک پیوست مناسب سازی و دسترس‌پذیری داشته باشد اما وقتی سیستم مدیریت تغییر می‌کند نفر بعدی می آید به آن سیستم دیگر توجه نمی‌کند!

کم کاری‌های ادامه دار درباره مناسب سازی

عاروان: آیین نامه اجرایی ماده ۳ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت مربوط به مناسب سازی است، یکی از بحث‌های این آیین نامه مربوط به ساختمان‌هاست و موضوع بعدی آن است که سازمان ملی استاندارد با پیشنهاد وزارت ارتباطات تمام سایت ها و درگاه ها و … را برای معلولان مناسب سازی کند و استانداردهای خود را ارائه کند که نکرده است، قرار بوده طی ۶ ماه این اقدام اجرایی شود اما  از۱۷ آذرماه سال ۱۳۹۸ تاکنون انجام نشده است.

 شهرداری ها و دهیاری ها برای برای وسایل حمل و نقل و مبلمان شهری باید اقداماتی را انجام دهند اما چرا گزارشی از آنها منتشر نمی شود، درصد های پیشرفت ها کجاست و آن اقداماتی که مشخص شود. احداث ساختمان،پاساژ، امکان تفریحی و … ساخته می شود اما می بینیم هنوز دارای پله هستند و برای معلول از درب پشت، راه ورودی می گذارند، من معلول دوست دارم با خانواده از درب اصلی وارد فضا شوم، برای چه من را جداسازی می کنید؟حتی در سینماها مناسب سازی صورت نگرفته است، هنگام مراجعه به سینما مجبوریم آن جلو بنشینیم و خانواده ها عقب تر بنشینند و فیلم را تماشا کنند.

 پایانه‌ها، ایستگاه های برون شهری و درون شهری، ناوگان حمل  نقل شهری منطبق بر قوانین داخلی و استانداردهای بین المللی باید مناسب سازی باشد، باید پرسید کدام یک از اینها محقق شده؟ کجا یک معلول می تواند سوار بر اتوبوس شود، آیا می توانید یک اتوبوسی پیدا کنید که یک معلول با ویلچر سوار شود؟

البته موضوع  باید مناسب سازی باید به درس های مدارس برگردد آیا  این اقدام صورت گرفته و وزارت آموزش و پرورش، علوم و وزارت بهداشت و درمان توانسته این اقدام راعملی کند.از طرفی دیگر هم میراث فرهنگی باید مجتمع رفاهی تفریحی را اصلاح کند.

بی مهری بیمه‌ها به توانبخشی

 لوازم توانبخشی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست و بار بسیار دشواری را بر دوش خانواده ها تحمیل کرده است، شما بروید ببنیید آیا یک سمعک برای ناشنوایان پیدا می شود؟ ما در همان جلسه ای که با معاون اول رئیس جمهور داشتیم این موضوع را مطرح کردیم.یک معلول ناشنوا باید چه کند و چگونه می‌تواند تأمین کند.

ویلچری که با ۵۰۰ هزار تومان می توانستیم خریداری کنیم امروز باید با ۴ میلیون تومان آن را بخریم. این در حالی است که در آمد معلولان آنچنان افزایش نیافته و حتی مستمری ها نیز آن چنان افزایش چشمگیری نداشته است.مجلس ورود جدی به موضوع بیمه لوازم توانبخشی نداشته و شورای عالی بیمه باید به این موضوع ورود کند و این را به گردن این و آن نیاندازد. بیمه در قبال خریدن ویلچر هزینه ای پرداخت نمی‌کند، ‌بهزیستی نیز سهمیه ای دارد که ۵ساله یکبار به معلول یک ویلچر می دهد آن هم با دارا بودن شرایط.اما این در حالی است که در این ۵ سال یک معلول باید انواع ویلچر را داشته باشد، به طور مثال آقای مبصر شما با یک ویلچر می توانید در این ۵ سال زندگی کنید؟ آیا یک ویلچر کافی است؟

ویلچر نشین‌ها مراقب این بیماری باشند!

مبصر: بسیاری از بچه های ما نیازمند یک ویلچر برای حمام، سرویس بهداشتی،  ویلچر برای بیرون نیاز دارند، ویلچر حمام هم به گونه ای است که آب در آن جمع نمی شود و به راحتی می توان با آن زیر دوش رفت، فکر می کنم قیمت آن حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان است.

در کشورهای خارجی ویلچر ها دارای سایزبندی های مختلف است و هر کسی با توجه به اندازه خود آن را خریداری می کند اما ویلچر های داخلی این مزیت را ندارند و دارای سایز آزاد هستند، فرض کنید برای یک یک کودک یک ویلچر  بزرگ خریداری می‌کنند و به مرور زمان آن بچه مبتلا به اسکولیوز فقرات ( انحراف و کجی) دچار می شود. این یعنی یک معلولیت  به معلولیت او اضافه می شود، می دانید چقدر از این بچه ها به این درد گرفتار می شوند؟ حتی برخی از آنها به زخم بستر دچار می شوند و بیماری های دیگری می گیرند.

از طرفی دیگر هزینه‌های کاردرمانی و گفتار درمانی بسیار بالاست، به همین جهت نیاز است برای اطلاع از قیمتهای واقعی هزینه های توانبخشی با با یک درمانگر و فیزیوتراپ صحبت کنیم، با این درمانگر تماس گرفتیم و او درباره هزینه های توانخبشی گفت: هزینه کار درمانی در منزل بستگی به نوع مشکل، مسافت و برخی معیارهای دیگر بیمار دارد و امروز بین ۴۰۰ تا ۶۰۰ هزار تومان برای هر جلسه ۴۵ دقیقه تا ۱ ساعته از بیماران دریافت می‌کنند.

وی ادامه داد: البته برخی ها هستند که برای هر یک ساعت  ۶۰۰ هزار تومان از بیماران می گیرند.

این کار درمانگر تأکید کرد: انجمن کادر درمانی نرخی دارد اما آن طوری که باید نظارت جدی ندارد و به همین خاطر اغلب هزینههایی بالاتر از بیماران می‌گیرند.

وی بیان کرد: بیمه ها  هزینه های کاردرمانی را حمایت نمی‌کنند، تنها فیزیوتراپی را می شناسند آن هم بین ۱۰ تا ۲۰ جلسه در سال را قبول می‌کنند. اگر بخواهیم به مراکز درمان دولتی برویم هزینه ویزیت ۱۵۲هزار تومان است.

تصادفات جاده ای رانندگان را معلول می‌کند

مدیر عامل جامعه معلولان ایران: ساختار درمانی توانخبشی برای فردی که معلول می شود تا زمان بهبودی وجود ندارد، در بسیاری از اوقات افراد دچار معلولیت دائم می‌شوند و یا از دنیا می روند، بیمارستان‌هایی برای توانبخشی داریم اما ظرفیتی دارند و نمی توانند پاسخگوی مردم باشند اما باید پرسید آن کسانی که نیازمند توانبخشی در شهرستانهای کشور هستند باید به کجا مراجعه کنند؟ آیا مرکزی برای این بیماران در استانها وجود دارد؟ قطعا این گونه نیست.

آماری که سالانه درباره تصادف وجود دارد این است که ۴۴هزار معلول حاصل همین تصادفاتی است که در شهرهای کشور رخ می دهد، اینها یک بار هزینه ای برای جامعه ایجاد می‌کند.